Aproximaciones bioéticas al caso de Charlie Gard / Aproximações bioéticas ao caso de Charlie Gard / Bioethical approximations to the case of Charlie Gard

Resumen: El litigio que enfrentó a los padres del niño Charlie Gard contra el Great Ormond Street Hospital de Londres, primero, y contra el propio Reino Unido, después, generó efectos mediáticos a nivel mundial pero escaso debate desde la perspectiva bioética. En el presente artículo se resumen algunos aspectos relevantes de la controversia que permiten analizar tres de las lecciones formuladas por Wilkinson y Savulescu al respecto. Se plantean además dos reflexiones bioéticas: la primera en relación a la dificultad en la aplicación de principios para examinar el caso, y la segunda referida a la interdisciplinariedad requerida para su análisis.

Resumo: O litigio que enfrentou os pais do menino Charlie Gard contra o Great Ormond Street Hospital de Londres, primeiro contra o próprio Reino Unido, gerou depois efeitos midiáticos mundiais porém escasso debate sob uma perspectiva bioética. No presente artigo se resume alguns aspectos relevantes da controvérsia, que permitem analisar três das lições formuladas por Wilkinson e Savulescu a respeito. Além disto, se propõe duas reflexões bioéticas: a primeira em relação à dificuldade na aplicação de princípios para examinar o caso e a segunda no que se refere à interdisciplinaridade requerida para sua análise.

Abstract: The litigation that confronted the parents of the child Charlie Gard against the Great Ormond Street Hospital in London, first, and against the United Kingdom itself, later, generated media effects worldwide but little debate from a bioethical perspective. This article summarizes some relevant aspects of the controversy that allow analyzing three of the lessons formulated by Wilkinson and Savulescu in this regard. Two bioethical reflections are also proposed: the first in relation to the difficulty in the application of principles to examine the case, and the second referred to the interdisciplinarity required for its analysis.

El horizonte de la atención médica en pediatría: ¿qué hacer en el caso de niños que se encuentran en situación de abandono, conflicto, daño o peligro, aunado a una enfermedad grave? / The horizon of medical attention in pediatrics: what to do in the case of children who are in abandonment, conflict, harm or danger situations in combination with a severe disease?

Resumen: Introducción: Las leyes refieren que los menores no tienen la capacidad para dar su consentimiento informado para su propia atención médica; sin embargo, hay condiciones especiales en las que se les permite determinar lo referente a su salud. Cuanto mayores sean las limitaciones de juicio y experiencia en los menores, menos peso se otorga a los valores y objetivos que expresan; cuanto más adversas sean las consecuencias, se deberá exigir un nivel más alto de autoridad para decidir en nombre del menor, dejando al Estado la capacidad de garantizar el bienestar del menor. Caso clínico: Niña de 12 años con diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda LI, con antecedentes familiares y sociales precarios; evolución entorpecida por el desapego al tratamiento y sus condiciones insalubres y pobreza extrema. Ambos padres fallecieron al poco tiempo de iniciar su tratamiento, quedando ella al cuidado de su medio hermana mayor de edad. Se exponen la labor y el dilema ético del oncólogo tratante y del personal del Hospital Infantil de México Federico Gómez en la creación de redes de apoyo con el objetivo de priorizar el bienestar de la menor, sin dar lugar al quebrantamiento y la desintegración familiar, consiguiendo exitosamente su recuperación. Conclusiones: El caso fue sometido al Comité de Bioética Hospitalaria. Se formaron redes de apoyo interinstitucionales para intervenir en la dinámica familiar, resolviendo los requerimientos de la menor, y se consiguió con éxito superar la enfermedad.

Abstract: Background: Laws refer that minors do not have the capability to give informed consent for their own medical attention. However, there are special conditions in which they are allowed to decide about their health. The greater the judgement and experience limitations in minors, the less weight is given to the values and objectives they express. Also, the more adverse consequences might be, the higher the level of authority that is demanded to decide on behalf of the minor, thus granting the State the capability to guarantee the well-being of the minor. Case report: 12-year-old female patient with a diagnosis of acute lymphoblastic leukemia, with precarious social and family background; evolution of the disease obstructed by the disregard of the treatment due to her unsanitary and extreme poverty conditions. Both of her parents died soon after the start of the treatment and she was kept under the care of her half-sister of legal age. The work and the ethical dilemma of the pediatrician and the staff of Hospital Infantil de México Federico Gómez are exposed within the building of support networks with the objective of prioritizing the minor's well-being, without allowing family break-up or disintegration, thus succeeding in her recovery. Conclusions: The case was submitted to the Hospital Bioethics Committee. Inter-institutional support networks were built in order to improve dynamics of the family, thus solving the needs of the minor. Despite the misfortune of the situation, the disease was successfully overcome.

[The horizon of medical attention in pediatrics: what to do in the case of children who are in abandonment, conflict, harm or danger situations in combination with a severe disease?] / El horizonte de la atención médica en pediatría: ¿qué hacer en el caso de niños que se encuentran en situación de abandono, conflicto, daño o peligro, aunado a una enfermedad grave?

Background: Laws refer that minors do not have the capability to give informed consent for their own medical attention. However, there are special conditions in which they are allowed to decide about their health. The greater the judgement and experience limitations in minors, the less weight is given to the values and objectives they express. Also, the more adverse consequences might be, the higher the level of authority that is demanded to decide on behalf of the minor, thus granting the State the capability to guarantee the well-being of the minor. Case report: 12-year-old female patient with a diagnosis of acute lymphoblastic leukemia, with precarious social and family background; evolution of the disease obstructed by the disregard of the treatment due to her unsanitary and extreme poverty conditions. Both of her parents died soon after the start of the treatment and she was kept under the care of her half-sister of legal age. The work and the ethical dilemma of the pediatrician and the staff of Hospital Infantil de México Federico Gómez are exposed within the building of support -networks with the objective of prioritizing the minor's well-being, without allowing family break-up or disintegration, thus succeeding in her recovery. Conclusions: The case was submitted to the Hospital Bioethics Committee. Inter-institutional support networks were built in order to improve dynamics of the family, thus solving the needs of the minor. Despite the misfortune of the situation, the disease was successfully overcome.

Introducción: Las leyes refieren que los menores no tienen la capacidad para dar su consentimiento informado para su propia atención médica; sin embargo, hay condiciones especiales en las que se les permite determinar lo referente a su salud. Cuanto mayores sean las limitaciones de juicio y experiencia en los menores, menos peso se otorga a los valores y objetivos que expresan; cuanto más adversas sean las consecuencias, se deberá exigir un nivel más alto de autoridad para decidir en nombre del menor, dejando al Estado la capacidad de garantizar el bienestar del menor. Caso clínico: Niña de 12 años con diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda LI, con antecedentes familiares y sociales precarios; evolución entorpecida por el desapego al tratamiento y sus condiciones insalubres y pobreza extrema. Ambos padres fallecieron al poco tiempo de iniciar su tratamiento, quedando ella al cuidado de su medio hermana mayor de edad. Se exponen la labor y el dilema ético del oncólogo tratante y del personal del Hospital Infantil de México Federico Gómez en la creación de redes de apoyo con el objetivo de priorizar el bienestar de la menor, sin dar lugar al quebrantamiento y la desintegración familiar, consiguiendo exitosamente su recuperación. Conclusiones: El caso fue sometido al Comité de Bioética Hospitalaria. Se formaron redes de apoyo interinstitucionales para intervenir en la dinámica familiar, resolviendo los requerimientos de la menor, y se consiguió con éxito superar la enfermedad.

Elementos circundantes a los comités de ética que dificultan su razonamiento deliberativo / Elementos circundantes aos comitês de ética que dificultam a sua fundamentação deliberativa / Elements surrounding the ethics committees that hinder their deliberative reasoning

Los comités de ética se encuentran entre las manifestaciones más visibles de la bioética. La aceptación que han recibido estas instancias en los últimos años ha sido amplia, pero poco se puede decir acerca de sus funciones y sus metas, principalmente porque se ha rezagado el estudio del trabajo al interior de los comités. El objetivo de este manuscrito es analizar los elementos circunscritos al proceso interno de los comités de ética que están dificultando su razonamiento deliberativo. Elementos como la ausencia de deliberación desde el saber ético, la tensión entre el marco ético y el legal, las particularidades del campo de la salud dentro del discernimiento ético y la consideración de los comités como grupos, deben reconocerse y discutirse en forma permanente y crítica como trabajo autorregulativo de los comités para, de esta manera, conseguir el consenso social e institucional.

Ethics committees are among the most visible manifestations of bioethics. The acceptance these instances have received in recent years has been extensive, but little can be said about their roles and goals, mainly because the analysis of what happens inside the committees has been lagged behind. The aim of this paper is to analyze the elements involved in the inner processes of ethical committees, which are complicating their deliberative reasoning. Elements such as the absence of deliberation from ethical knowledge, the tension between the ethical and legal frameworks, the particularities of the health care field within ethical discernment and the consideration of committees as groups should be permanently and critically recognized and discussed, as self-regulatory work by committees, in order to achieve social and institutional consensus.

Os comitês de ética se encontram entre as manifestações mais visíveis da bioética. A aceitação que tiveram estas instâncias nos últimos anos foi ampla, porém pouco se pode dizer acerca de suas funções e metas, principalmente porque se tem postergado o estudo do trabalho no interior dos comitês. O objetivo deste manuscrito é analisar os elementos circunscritos ao processo interno dos comitês de ética que estão dificultando a sua fundamentação deliberativa. Elementos como a ausência de deliberação a partir do saber ético, a tensão entre o marco ético e o legal, as particularidades do campo da saúde dentro do discernimento ético e a consideração dos comitês como grupos, devem ser reconhecidos e discutidos de forma permanente e crítica como trabalho autorregulativo dos comitês para, desta maneira, conseguir o consenso social e institucional.